血友病|河科大一附院与洛阳血友病之家，联合举办世界血友病日主题活动 □曹杰吉小平通讯员实习生张

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4月20日上午，河南科技大学第一附属医院（下称河科大一附院）与洛阳血友之家，在该院开元院区联合举办血友病日主题活动。此次活动的主题是， “适应变化，后疫情时代，让关爱继续” 。洛阳市红十字会、洛阳市慈善总会、河科大一附院血液科、河科大一附院康复科和医疗企业等相关机构负责人参加了此次会议。
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【血友病|河科大一附院与洛阳血友病之家，联合举办世界血友病日主题活动】血友病是凝血功能障碍的出血性疾病，出血为该病的主要临床表现，患者在损伤后出血不止，不管是在拔牙或者不慎跌倒、意外受伤后都会持续渗血，难以止住。甚至，还可能引发残疾，以及有些重症患者没有明显外伤也会发生“自发性”出血。
由于血友病患者个体间存在差异，应根据年龄、静脉通路、出血类型等，制定适合患者生活方式的个体化预防治疗方案。个体化预防治疗不仅仅是医生期望的用于减少出血的最有效的治疗方案，同样也是在患者医疗保健系统可承担的选项范围内，患者可选择的最适合的治疗方案。据河科大一附院血液科主任杨海平介绍，河科大一附院于2021年4月15日成立了血友病MDT（多学科诊疗模式）团队，当康复科、骨科、外科等科室接收白血病病人时，血液科将提供治疗方案，以此减少白血病患者的出血量，保障患者的生命安全。
血友病分为血友病A、血友病B、血友病C ， A型血友病发病率约为1/5000 ， B型血友病发病率约为1/30000 ， C型血友病发病率比较少见。据现场洛阳血友之家张会长科普，夫妻计划怀孕前进行基因检测和怀孕后进行羊水穿刺检测是很重要的，可以很大程度上帮助夫妻诞生出一个健康的孩子。
当前，我国已具备血友病预防治疗的基本条件，应积极推行预防治疗，降低血友病患者的致残率，以提高患者生活质量。