但或是安宁疗护的名称太委婉 , 或患者没有足够清晰的意识去判断 , 或家属善意瞒着真相 , 相当一部分病人不知道自己面对的是什么 。
去年 , 病房接收了一位90多岁的结肠癌患者 , 家属觉得没必要告诉老人实话 。 疫情防控期间 , 家属必须减少探视 , 老人每天处于焦虑状态 , “儿子为什么把我丢在这儿?”“我没病 , 为什么不能出院?”
“每个人有安排自己临终阶段的权利 , 我们还是希望每一个病人可以自己去面对 。 ”医务社工赵文蔷说 , 她理解家属的顾虑 , 但安宁疗护团队一直都在 , 会帮助每个家庭寻找合适的时间点 , 以可接受的方式告知真相 。
佟娟是卵巢癌晚期 , 和13岁的女儿相依为命 , 看病欠下很多债 , 经街道介绍入住安宁疗护病房 。
刚来时 , 她脾气不好 , 拒绝和医护人员沟通 , 她知道自己将不久于人世 , 唯一放心不下的是女儿 。 那时 , 街道工作人员、慈善组织、女儿学校的老师经常过来探望 , 安慰她“你不要担心 , 会好的” 。
护士问她 , “你相不相信自己会好?你信不信那些人说的话?”
她回了句:“他们都是放屁 。 ”
护士忽然明白了 , 她心里清楚真相 , 所以反感那些善意的谎言 。 同理心建立后 , 护士也渐渐打开了她的心门 。
在赵文蔷看来 , 大部分病人能够感知到自己的身体状态 , 后期也会追问“我到底怎么了” , 这就是“捅破窗户纸”的信号 。 前期做过大量心理工作后 , 很少有病人无法接受事实 。
赵文蔷清楚记得她的第一个告知对象——76岁的花婆婆 。 当时 , 花婆婆肿瘤晚期多发转移 , 又伴有糖尿病、腹部破溃 。
婆婆精神状态很好 , 过去在单位是领导 , 家里大小事务也都亲自管 。 她清楚自己的病 , 也知道住的是安宁疗护病房 , 但家人告诉她:来这里是做症状缓解和护理 。
生存期评估只剩一个半月 , 医护和家属召开了跨专业团队会议 。 老伴儿发现妻子的状态在断崖式下降 , 但又期待奇迹 , 不知道怎么开口告知病情 。 赵文蔷陪他回到病房 , 他顾左右而言他 , 最后彻底沉默 。
倒是花婆婆和赵文蔷聊天 , 忽然提起 , 自己到底还能活多久 。
赵问道:“你觉得自己还能活多久?”
“可能到过年 。 ”
“应该差不多 。 ”
花婆婆愣住了 , 赵文蔷把医生诊断和可能的并发症风险都告诉了她 , 沉默许久之后 , 婆婆抬起头说 , “谢谢你告诉我真相 。 ”
赵文蔷和她说:“我告诉你这个 , 不是判你死刑 , 而是告诉你要面对的真实情况 。 如果你有一些事情想做 , 但还没有做 , 你要抓紧时间 。 ”
接下来的一周 , 花婆婆安排好了所有后事——挑选了自己喜欢颜色的寿衣 , 要求不办追悼会 , 要壁葬 , 连之前答应要给亲戚的一件衣服放在哪儿都交代好了 。
赵文蔷再去看她时 , 她正坐在床上看片子 , 神情放松 。
“我所有重要的事情都已经安排好了 。 ”花婆婆觉得 , 余下的日子每多活一天都是赚到 , 可以毫无思想负担地去度过了 。
向死而生:鸟鸣、鲜花和“我爱你”
接触过形形色色的病人 , 见过各种各样的场面 , 或撕心裂肺 , 或安详平和 , 黑子明在许多人身上看见了共性 。
每个人都有强烈的求生欲 。 黑子明曾遇到一个病人 , 因疼痛难忍 , 天天在家头撞墙 , 之后用了药疼痛缓解 , 他说不想死了 。
“求生欲望 , 我们是鼓励的 , 并且是赞美的 。 ”在他看来 , 安宁疗护与生存没什么矛盾 , 该看病的还要看病 , 但是以现有的医疗手段无法治疗时 , 患者可以选择安宁疗护 , 尽可能提高生命质量 。
当死亡逼近 , “人最渴求的是什么”也渐渐有了清晰答案 。
黑子明说 , 是家人的陪伴 。 从入住病房到最终告别 , 医院始终鼓励家属多表达、多行动 , 不止于嘘寒问暖 , 不止于送饭送菜、抚触按摩 。
赵文蔷记得喜欢在病房里画画的蒋阿姨 , 她的丈夫老扬是个木讷的人 。 有次蒋阿姨和医护人员聊天 , 说起这辈子最感谢的人就是老扬 。
在医护鼓励下 , 蒋阿姨拉着老扬的手说:“谢谢你陪了我40年 , 我爱你 。 ”一旁的医护人员感动得快要落泪 。 老扬也激动 , 但不知道该怎么回应 , 很是局促 , 说了句:“谢谢你啊 。 祝你早日康复 。 ”
两个人拉着手合照了一张 , 这是他们的最后一张合影 。文章插图
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